Este martes se reunió la Comisión de Salud Pública para trabajar sobre el proyecto de adhesión a la Ley Nacional 27.043, como así también con el que establece el Día de Conmemoración del Síndrome de Cornelia de Lange. Representantes de los distintos sectores vinculados participaron de los debates.
Este martes se realizó una reunión de la Comisión de Salud Pública, presidida por el diputado Jorge Cáceres (Bloque Frente Justicialista CREER Entre Ríos), en la que se trató el proyecto de ley que adhiere a la Ley Nacional 27.043 de Abordaje Integral e Interdisciplinario de las Personas que Presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA).
“No alcanza con que hablemos de autismo el 2 de abril, es necesario que Entre Ríos adhiera como ya lo hicieron otras 12 provincias, a partir de lo cual se podrán hacer pesquisa, detección temprana, diagnóstico, tratamiento y abordaje interdisciplinario. Debemos generar las mejores condiciones para la vida de nuestros hijos”, afirmó el presidente de la Comisión y autor del proyecto.
Además, Cáceres manifestó que se propone que el Sistema Público Provincial de Salud y el Instituto de la Obra Social de Entre Ríos (IOSPER) garanticen la cobertura integral de las prestaciones necesarias, y que también están involucrados el Ministerio de Desarrollo Social, el Consejo General de Educación, la Secretaría de Trabajo y el Instituto Provincial de Discapacidad (IPRODI).
El responsable de la Dirección General de Prestaciones de la provincia, Gustavo Ramírez, dijo que “esta ley es una gran deuda en Entre Ríos, debemos tratar de dar una solución efectiva a la temática que reconozca derechos”.
En representación del IPRODI, Natalia Jaime expresó que “debemos trabajar de manera transversal en estas leyes para una aplicación efectiva”.
La presidenta de la Asociación Civil Mirartea, Analía Alem, afirmó que “tanto el Estado como las obras sociales deben estar comprometidas y formarse. Es una lucha que viene de hace muchos años para que la mirada de la salud pública cambie”.
“Queremos que esta ley nos ayude a crecer como personas. Le habla especialmente a quienes no tienen obra social ni diagnóstico y que sufren maltratos”, dijo la presidenta de la Asociación Civil de Autismo, Asperger y Neurodiversidad de Entre Ríos, Amaru Méndez.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Civil Neurodiversidad de San Benito, Nadia Gasparín, expresó que “necesitamos de un compromiso real del Estado para garantizar derechos”.
“La experiencia nos dice que se vuelve difícil asistir desde las ciudades del interior. Además, debemos poder pensar no solo en los niños sino también en adolescentes y jóvenes y su desenvolvimiento en la sociedad, para que sean personas autónomas”, manifestó la referente de la Fundación Aprender a Volar, Marta Inés Rubano.
Asimismo, la especialista en neurodesarrollo Mariela Molina aseguró que “se necesita formar profesionales para hacer las pesquisas, que se conmuevan ante estas situaciones. Que se pueda hacer desde el Estado es pensar en las familias que tanto sufren”.
Síndrome de Cornelia de Lange
Por otro lado, se trató el proyecto de ley, autoría de la diputada Carina Ramos (Bloque Frente Justicialista CREER Entre Ríos), que instituye el segundo sábado de mayo de cada año como Día Conmemorativo del Síndrome de Cornelia de Lange, con la finalidad de concientizar a la comunidad acerca de su existencia y fomentar la realización de diagnósticos a tiempo e iniciar el tratamiento y rehabilitación adecuada que prevengan complicaciones, garanticen una buena calidad de vida y permitan el apoyo y la contención familiar.
“Este proyecto plasma un trabajo que la Asociación de Síndrome de Cornelia de Lange viene haciendo con mucho esfuerzo para visibilizar la temática. Como Legislatura debemos poder acompañar a las familias, organizaciones y personas con discapacidad”, afirmó la diputada Ramos.
Mariela Pastoruzzi, quien dirige la Asociación, expresó que “llevándolo a la agenda del Estado, el tema se va a poder hablar y tener atención. Los padres siempre se encuentran perdidos, no queremos que esta situación se siga repitiendo”.
“El Estado debe ocuparse de este tema para que haya más investigación y se pueda brindar el diagnóstico”, dijo la médica genetista Aída Carnevale.
De la reunión presidida por el diputado Jorge Cáceres participaron los diputados y diputadas Ayelén Acosta, Stefanía Cora, Juan Pablo Cosso, Sara Foletto, Gracia Jaroslavsky, Carina Ramos, Mariano Rebord, Carmen Toller y Lucía Varisco.
